به گزارش خبرگزاری ایران پرس، «علیرضا محمدی» نویسنده و کارگردان مستند حماسه پروانه، در این مراسم گفت: این مستند نگاه جهانی دارد و تنها به بیماران پروانه‌ای ایران محدود نشده‌ایم، زیرا در جهان هم نیاز به فرهنگسازی درباره این بیماری وجود دارد.
محمدی اظهار داشت: بیماران ما در ایران بحران تسکین و دارو دارند و در هیچ کجا نگاه دراماتیک و هنرمندانه‌ای به زندگی این افراد نشده است.
وی تاکید کرد: مخاطب ما در این مستند نخبگان جهان از جمله جامعه شناسان و فلاسفه هستند و این فیلم هم در مجامع جهانی، جشنواره‌های بزرگ بین‌المللی و دانشگاه‌ها اکران خواهد شد.
محمدی بیان کرد: سفیران و اعضای اکو و یونسکو مقیم ایران برای تماشای این مستند دعوت خواهند شد تا این فیلم بتواند با حرکت در دنیا فریاد این بیماران را به گوش جهان برساند.
گفتنی است، حجت‌الاسلام والمسلمین «سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» موسس و مدیرعامل خانه «ای‌بی» در این مراسم حضور داشت.
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیزیس بولوسا» Epidermolysi bullosa که به «ای بی» EB شناخته می شود، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند و افراد دچار این بیماری در معرض سرطان پوست هستند.
به رغم ادعای آمریکا مبنی بر تحریم نبودن تجهیزات درمانی و دارویی، بسیاری از بانک‌ها، موسسات و شرکت‌ها از ترس مجازات احتمالی، در تجارت با ایران بسیار محتاطانه عمل می کنند؛ بر همین اساس شرکت سوئدی «مونلیکه» Molnlycke از ارسال باندهای پزشکی برای بیماران پروانه ای (EB) در ایران به دلیل تحریم های آمریکا خودداری کرده است.
این در حالی است که نزدیک به یک هزار و 200 بیمار پروانه‌ای در ایران به این باندهای پزشکی، نیاز فوری دارند.
117
بیشتر بخوانید:
محکومیت دولت آمریکا در پرونده خسارت به بیماران پروانه ای
بیماران پروانه ای، قربانیان تحریم های آمریکا
