به گزارش خبرگزاری ایران پرس، «سیدابراهیم رئیسی» روز چهارشنبه هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات‌شان گفت‌وگو کرد.
رئیس‌جمهوری در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی‌ربط، در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد که داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد. هم‌زمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا پس از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و افزود: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به‌ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.
وی خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه 1401 هستیم، اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیس‌جمهوری همچنین از مسوولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیماران از مسوولیت آنان نمی‌کاهد.
117
