بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی «ای بی» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده شود و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. این شرایط معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کند.
به گزارش خبرگزاری ایران پرس، «حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» در گفت وگویی با اشاره به اینکه، بزرگ ترین نیاز بیماران «ای‌بی» پانسمان خاص است، گفت: بسیاری از جنایت‌های رفته بر کودکان پروانه ای بر اثر تحریم‌ها مستندسازی نشده است.
هاشمی گلپایگانی افزود: در کنار اعتراض به تحریم‌های آمریکا به عنوان مانع دسترسی کودکان «ای‌بی» به پانسمان‌های خاص و ممانعت دولت سوئد از فروش این پانسمان ها، تلاش کردیم از طریق اعلام شکایت علیه «دونالد ترامپ» رئیس جمهوری پیشین آمریکا و یک شخص حقوقی دیگر در شعبه 55 دادگاه امور بین الملل قوه قضاییه مستندسازی را انجام دهیم.
موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» همچنین در مورد دشواری تامین و رفع نیاز‌های کودکان پروانه‌ای، خاطرنشان کرد: در حال حاضر یونیسف بخشی از پانسمان‌ها را برای این بیماران تامین کرده است، اما نگرانی ها در این زمینه همچنان وجود دارد.
هاشمی گلپایگانی افزود: تحریم‌های ظالمانه علیه ایران سبب شده در بازه زمانی می 2018 تا می 2019 هیچ پانسمانی برای کودکان پروانه ای در کشور وجود نداشته باشد و شدت تحریم‌ها به خاطر خروج یک جانبه آمریکا از برجام افزایش یافته بود؛ در آن بازه زمانی 15 نفر از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند؛ امیدواریم این مشکل هرگز تکرار نشود، زیرا تحریم مستقیما بر سلامت و جان کودکان «ای‌بی» تاثیر می گذارد.
117
بیشتر بخوانید:
امتناع شرکت سوئدی از فروش پانسمان برای کودکان پروانه‌ای ایران
شکایت خانواده بیماران پروانه ای از آمریکا/ انتشار تصاویر خشن ممنوع
